Fibromialgia, vi racconto la mia.

Ho deciso di scrivere questo articolo perché circa 17 anni, comincio ad infastidirmi dell gente che mi guarda male dopo che le ho ripetuto almeno 30 volte qual’è il mio problema.  Mi rendo conto che malgrado siamo moltissimi ad averla..la FIBROMIALGIA è una sindrome/distrurbo ( chiamatela come volete) ancora praricamente sconosciuto.

Che cos’é la fibromialgia?

Cecherò di spiegarvelo a modo mio e poi vi rimanderò ad un articolo scientifico.

E’ una sindrome dolorosa. Il dolore si sente nelle articolazioni, ma anche nella schiena, nel collo, nelle anche, nella zona lombare. A volte tutto insieme, a volte una parte per volta. Giusto per non farti annoiare mai.

“La sintomatologia dolorosa viene caratteristicamente accentuata dal freddo, dall’umidità, maanche da eventi stressanti, periodi di inattività o dal sovraccarico funzionale. I malati tendono a definire il dolore “di tipo muscolare”.
Per saperne di più: http://www.stateofmind.it/2014/12/fibromialgia-definizione-sintomi-cura/ “

E qui veniamo al punto cruciale che mi riguarda in modo particolare.

L’umidità. Ognuno ha la sua criptonite. L’umidità è la mia. A causa della fibromialgia io sento l’umidità con tutti i sensi a parte l’udito forse. La sento sulla pelle, ne sento l’odore che quasi mi arriva in bocca, la sento addosso, come se mi si impregnassero i muscoli. E sento molto, molto dolore.

Attualmente, in modo particolare proprio oggi, la sento a livello lombare a destra, ma si irradia, arriva a tutto il fianco, fino alla pancia. E mi fa sudare freddo. Mi toglie ogni forza e ogni energia. E’ stato il mio dolore d’esordio. Avevo avuto una dorsalgia, poi guarita. Ma il dolore non mi abbandona. Quando sta per piovere e l’aria si fa densa… eccolo. Puntuale. E’ lui e non c’è verso di farlo passare, devo stare a letto. Scaldare la zona aiuta. Ma non posso stare in piedi o camminare perché soffro molto. Solo che cammino lo stesso, faccio le cose stesso, perché non è giusto che vince lei.

Probabilmente vi basterebbe già così, ma la fibromialgia non si limita di certo a questo!

Quasi mi imbarazzo a fare un lista di tutto il resto ma io credo che l’informazione sia doverosa, per cui via alla lista:

• disturbi del sonno. si ha difficoltà a dormire perché i muscoli si irrigidiscono e si finisce per muoversi continuamente e rivoltare il letto
• parestesia. formicolii, intorpidimento …stilettate e sensazione di essere punti da spilli. Le ho avute tutte. Arrivano all’improvviso, e all’improvviso smettono. Poi magari ti tornano dopo tre mesi…o dopo un giorno…e le hai tutti i giorni. Non è dato saperlo.
• mancanza di concentrazione. Ora che ho ripreso a studiare è veramente pesante, non ve lo so neanche spiegare, è terribile, e peggiora di anno in anno
• stanchezza cronica. Voi vi stancate immagino. Chi ha la fibromialgia si stanca prima e 10 volte più di una persona normale. Basta un piccolo stress e siamo K.O.
• cefalea. Il mal di testa è quasi un must. Se poi c’è umidità, addio! Uscire con il flaconcino di novalgina, o l’oki sempre in borsa diventa uno stile di vita, altrimenti: nausea, fotofobia, e rischi di svenire a terra davanti a tutti.
• Ipersensibilità a:  1) rumori ( misofonia), i rumori della masticazione mi fanno uscire di testa, persino sentire il mio cuore che batte mi disturba, i ticchettii…i rumori di fondo, i suoni acuti e ripetitivi. La morte.  2) dolore, vi fa male qualcosa? Chi soffre di fibromialgia lo stesso dolore lo sente 10 volte più forte. 3) al freddo e al caldo, non stupitevi se mi vedete ricoperta di maglioni, e basta con questo “esagerataaaa”.No,non sono esagerata, sento freddo, lo sento più di voi e non ho controllo su quest cosa. Devo coprirmi. Idem per il caldo, specialmente se torrido, senza vento e ricco di di umidità, mi rende una larva. E non non bisogno che mi si dica “esagerataaaa” e mi si guardi come se fossi pazza: ho bisogno che  mi si lasci in pace, e non son la sola, siamo in molti!
• disturbi digestivi. posso anche mangiare uno yogurt e una mela, ma ci metto tre ore a digerirle. E’ sempre stato così, figuratevi se dovessi mangiare sempre primo, secondo, contorno e frutta!
• allergie. E’ una cosa che per quanto mi riguarda ho scoperto l’anno scorso. Portavo a spasso Gilda e c’era vento…era primavera e tutti i campi pullulavano di pollini…. ho smesso di respirare, ho cominciato a lacrimare, a sentire sonnolenza e ad avere prurito in tutta la faccia. Mai avuto allergie in vita mia, faccio ricerche e becco la correlazione con la Fibromialgia. Ho pure questa…Si è estesa alla allergie cutanee: orecchini di metallo, sempre indossati tranquillamente ora mi creano prurito e fastidio. Addio orecchini.

La lista di sintomi correlati prosegue…è così lunga che vi rimando a quella che si trova su wikipedia

https://it.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia

Vi state forse chiedendo come si fa a vivere così?

Si va avanti. Nonostante i miei sintomi mi ritengo fortunata perché per il momento il dolore è solo nella parte superiore del corpo. Polsi, gomiti, spalle, schiena, zona lombare , più i sintomi correlati che a volte danno più fastidio del dolore. Più che altro il fattore umidità è quello che mi devasta di più. Ma lavoro, esco e cerco di fare le cose ripetendomi ogni giorno che i miei muscoli non sono lesionati e posso vincere piano piano il dolore. Ma ci sono giornate ( come oggi) decisamente no. In cui devo stare a letto perché il dolore è troppo forte e stare in piedi è una tortura.

Faccio attività fisica specifica: pilates, yoga, mobility, stretching e quando posso cammino perché camminare rilascia endorfine e mi servono le endorfine per contrastare il dolore.

C’è una forte correlazione fra la fibromialgia e la sindrome ansioso depressiva. ma vedete un po’ voi…Stare così secondo voi rende allegri?! Non credo. Per non parlare dei rapporti sociali.

La gente ti guarda male, ti prende per pazza, non ci crede che stai male, ti dice che esageri, che enfatizzi, che fai la vittima, che vuoi attirare l’attenzione…Quando in realtà vorresti solo il silenzio e il rispetto. Non serve altro.Basta con quelle facce sconvolte come se fossimo alieni. Oppure non capire che è un disturbo cronico e affermare: ma tu stai sempre male! E grazie al ca….!!! Ho fibromialgia! Non lo sto scegliendo.

Ciò che posso scegliere è come affrontare questa situazione.

Ma servirebbe più attenzione e informazione e scrivendo questo articolo mi auguro di fare due cose:

• far passare qualche informazione, cercando più che altro di far capire come come ci si sente a vivere così
• dare solidarietà a chi sta come me e dire: non sei sola/o. Ti senti così, ma non sei, ci sono altre persone che sanno come ti senti. Non sei aliena/o e ce la puoi fare.

Non è semplice ma con tanto impegno si va avanti e non bisogna mollare. tenere alto il morale è faticoso ma è importante, è importante muoversi e trovare attività che aiutino a rilassarsi. E’ importante la solidarietà.

Se conosci qualcuno con l fibromialgia, cerca di accoglierlo. cerca di capire che se lo vedi triste o stanco o di cattivo umore, forse è in un giorno non buono e ha bisogno di accoglienza non di giudizio. E se vuole essere lasciato in pace, lascialo in pace, senza commentare.

I commenti e giudizi fanno più male dei dolori.

Vi lascio, oggi avevo bisogno di scrivere questo articolo dare un senso a questa giornata decisamente non buona ( mi sono svegliata a causa di dolori al polso e alla mano che ora è fasciata  e ho il mio dolore della pioggia da più di una settimana perché a cagliari c’è molta umidità), perché sono convinta che anche dietro al dolore si possano trovare le risorse  necessarie per andare avanti. Non bisogna arrendersi!